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                                                    发稿时间:2020-06-05 23:08:45

                                                    小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                    ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                    ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                    对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。近日,《北京市中医药条例(草案公开征求意见稿)》(以下简称《条例》)公布,其中诋毁、污蔑中医药或将被追究法律责任的相关内容,在网络引发热议。一些网友认为,对于诋毁、污蔑与批评质疑的界限比较模糊,难以找到一个准确的界限。

                                                    第五十四条规定:违反本条例第三十六条第二款之规定,诋毁、污蔑中医药,寻衅滋事,扰乱公共秩序,构成违反治安管理行为的,由公安机关依法给予治安管理处罚;构成犯罪的,依法追究刑事责任。

                                                    其中,第三十六条规定:开展中医药文化宣传和知识普及活动,应当遵守国家有关规定,符合中医药文化内涵和发展规律。任何组织或者个人不得对中医药作虚假、夸大宣传;不得冒用中医药名义牟取不正当利益、损害社会公共利益;不得以任何方式或行为诋毁、污蔑中医药。

                                                    对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                    《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                    对于网友的疑问,6月2日下午,红星新闻记者多次拨打北京市卫健委官方网站公布的办公室、政策法规处、公众权益保障处等相关处室的电话,暂未获回应。

                                                    上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。