3分28-欢迎您

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                                                              发稿时间:2020-06-05 07:06:57

                                                              不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                              去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                              程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                              据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                              事实上,自美国本届政府上台以来,对新闻媒体的压制早已是家常便饭。美国领导人将那些批评质疑他的媒体,统统贴上“假新闻”的标签。近日,美国领导人与社交平台推特发生纷争,最终以签署一项行政命令限制社交媒体而告终。这种公然动用行政权力打压媒体的做法遭到广泛抨击。

                                                              更为奇葩的是,美国一些政客将政治而非科学作为防疫优先考量,对专业人员一律封口禁言,直至开除多名说真话的政府官员……可笑的是,在政治私利的裹挟下,这些美国政客还大言不惭地倒打一耙,以“言论自由”为名对他国媒体进行赤裸裸的打压。近日,美国国务卿蓬佩奥大放厥词,妄称中国不得干涉美国记者在香港的报道自由。对此,有网民晒出一张对比图,显示在一年前的香港“修例风波”中,香港警察防线前挤满了记者,足有近百人;而如今在美国警察应对抗议示威活动的防线前,竟然完全没有记者敢踏足。口口声声谈“言论自由”的蓬佩奥们,面对“双重标准”现场曝光图,不知还能编出什么样的谎言来自圆其说?这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                              像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                              “我从来没有见过这样的场景!” 日前,美国有线电视新闻网(CNN)一位主播在现场直播抗议示威活动中,眼睁睁看着拉美裔同事被戴上手铐押走。同样在报道席卷全美的抗议活动中,一名美国女记者的左眼几乎被警察发射的橡皮子弹打瞎……在眼下蔓延全美的大规模抗议浪潮中,越来越多的记者遭到警察极为野蛮的暴力对待。在一直吹嘘言论自由的全球唯一超级大国,如今记者们竟然也沦为暴力执法的对象!美国政客们莫非真的疯了?

                                                              程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。安徽铜陵一位村民报警称

                                                              吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。